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By coradmin
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J’ai connu deux périodes concernant les allocations pour le handicap : l’AAH et l’allocation compensatrice.
Pour l’AAH, c’est une allocation qui existe toujours et l’allocation compensatrice aussi. Mais il s’est passé un truc dans l’Europe, ils ont décidés de remplacer l’allocation compensatrice par laPCH. Pour moi c’est une énorme enveloppe qui fait croire à tout le monde qu’il y a plus d’argent qu’avant alors qu’il y en a beaucoup moins.
Je ne vous nommerais pas toutes les catégories que la PCH regroupe à moins que je les trouve sur internet. Mais je vais vous expliquer ce que j’en ai compris.
Exemple : la PCH m’attribue une trentaine d’heures par mois pour l’aide humaine et je dois toutes les dépenser dans le mois pour les interventions diverses et variées. La PCH peut rembourser des frais kilométriques, par exemple quand me mère vient me chercher et me ramène dans mon foyer elle aurait pu toucher une cinquantaines d’euros par mois. Mais il faut justifier les frais d’essence et d’autoroute. Et cela se rajoute aux frais des 30 heures. C’est là où la surprise tombe sur la somme totale attribuée à une personne. Si la personne a une aide humaine dépendant de sa famille(on appelle ça aidant familial). La PCH est considéré comme un salaire et plus une allocation il doit le déclarer et doit payer des impôts dessus.
C’est pour cela que pour le moment je ne l’ai pas prise. Et bien sûr tous les services comme les assistants sociales ne comprennent pas pourquoi je n’en veux pas.
Il faut savoir autre chose concernant la PCH, quand on demande une aide technique pour un fauteuil électrique, ils t’attribuent 3900 euros alors qu’avant c’était 5000 euros et qu’ils te déduisent les 3900 euros des 30 heures par mois. Mais aussi j’ai découvert que ça arrangerait tousles services sociaux cette PCH. Car les assistantes sociales remplissent un dossier plein de petites croix puis la PCH a une commission il y a 6 mois d’instruction du dossier et après 6 mois pour avoir la réponse et l’argent.
Et c’est eux qui présentent ton dossier au CCAS (la Mairie) avant c’est moi qui faisait les démarches mais maintenant toutes celles-ci nous demandent l’accord de la PCH.
En résumé tu es bloqué dans un système que tu n’as pas choisis.
Et un jour en allant voir mon ergothérapeute pour mon fauteuil on s’est mis à parler de choses et d’autres et elle m’a apprit que la PCH humaine 24h sur 24h, ce qu’il me faudrait si j’étais en appartement, ne se donnait plus comme ça. Maintenant pour avoir de l’aide 24/24 il faut avoir eu une trachéotomie et avoir besoin d’oxygène, les gens comme moi n’obtiendront jamais du 24/24parce que je peux appeler et parler.
Ils sont de train de s’apercevoir que le 24/24 pour une seule personne coûte trop cher alors que dans ma petite tête il y a très longtemps, même avant que la PCH arrive, que je disais à tout ceux qui veulent bien l’entendre, et comprendre, qu’il fallait aller vers un système mutualisé pour des gens comme moi. Et que le 24/24 on pourrai le partager à trois en ayant un studio et que la personne tourne.
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Je viens de voir une petite vidéo sur un jeune handicapé.
Certes, il en a plein la tête, il a fait plus d’études que moi ; je ne lui en veux pas, tant mieux pour lui et pour son entourage.
Mais je viens de voir son fauteuil électrique, et bien il a des écrans partout, au moins 2 (c’était une petite vidéo sur Facebook) plus un moyen de communication sur sa palette au niveau du cale pied, avec un alphabet et des mots.
Certes, il se débrouille très bien comme cela, mais, moi, je dis que trop montrer les adaptations qu’on a sur le fauteuil, à la fin, les gens ne vient plus les personnes qui sont derrière, ils ne voient que l’adaptation.
En fait, tous les gens qui créent des choses nouvelles pour les personnes à mobilité réduite, répondent à un cahier des charges. Je prends un exemple : si on veut de la domotique dans le boîtier-Joystick du fauteuil, on peux arriver à maîtriser tout ce qu’il y a dans la maison, mais alors on te met sur le fauteuil une espèce de bras avec un écran qui te permet de te balader où tu veux aller dans la maison, et, au fur et à mesure que tu as besoin d’autre chose, un contacteur. C’est ce que j’appelle une usine à gaz. Moi, je suis dépendant, certes, j’aime bien tout ce qui est technologie, télé, internet, tout ça, tout ce qu’on peut imaginer aujourd’hui pour un handicap comme le mien ou pour les autres.
Tous les créateurs réfléchissent activement à ne répondre que sur une action, (certes, il faut le faire, il faut que ça réponde à la commande), mais il faut réfléchir à l’aspect esthétique de toutes ces diverses aides à la personne, sans qu’on ressemble à des robots avec soit des fils, soit des écrans, soit des contacteurs, soit, comme le jeune a, un alphabet, la tablette où il met ses pieds, parce qu’il dit des mots avec les lettres qui sont sur le cale-pied. Apparemment, il a l’air de bien gérer tout ça.
Tout ça pour vous dire que c’est génial, mais je veux que tout les gens qui font des choses pour les personnes à mobilité réduite pensent à faire inscrire dans le cahier des charges une fois qu’on est sûr que la personne peut faire ce qu’elle veut avec ce qu’elle à commandé, il faut qu’on réfléchisse à l’esthétique de la chose.
Je pense qu’on est en 2019, que la technologie d’aujourd’hui nous permettrait d’avoir des systèmes embarqués sur des fauteuils (peu importe la marque, je n’ai pas d’action), mais qu’on pourrait cacher un peu.
Bien sûr, on va me dire que je ne suis pas à l’aise avec mon handicap, certes, mais pour moi, non. Penser comme je pense, je suis peut-être le seul qui réfléchit à ce boîtier intelligent qui puisse commander plein de choses sur un fauteuil en ne bourrant pas les gens d’écrans, ni de contacteurs.
C’est ma réaction après avoir vu ce petit film. Je pense qu’en 2019 on peut faire autre chose.
Que tous les gens qui fabriquent aient un cahier des charges pour faire telle ou telle action, mais qu’on ne leur met pas assez la pression sur le côté esthétique de la chose.
Voilà mon petit coup de gueule pour la journée
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Un jour j'ai croisé un chirurgien qui n'était pas là que pour m'opérer et faire du chiffre... Contrairement à ce qui se fait à l'heure actuelle... Quand il m'a vu la première fois, j'étais appareillé de la tête au pied. Il a tout d'abord commencé l'entretien en disant que c'était une connerie de mettre autant d'appareils, que je marcherais jamais... Sur ce point j'ai acquiescé quand il a posé la question. Il leur a dit déjà on va lui enlever l'appareil des jambes, lui trouver un bon coussin d'assise pour qu'il soit bien installé et lui ôter son corset. Concernant le corset il m'a mis ce qu'on appelle un corset tube qui me prenait juste le dos, j'étais heureux !
Quelques mois après, je l'ai revu et lui ai demandé si il pouvait pratiquer une opération sur ma scoliose car j'avais une courbe à 70°. J'en avais plein le cul du corset et il m'a simplement dit qu'il fallait qu'il réfléchisse car je n'étais pas un « cas » facile à opérer. Puis un jour il l'a dit: « ok je vais t'opérer ». Durant un entretien, je lui ai posé une question à la con: « Monsieur, je ne comprends rien à votre jargon et je ne me rends pas compte des risques durant l'opération ».
Il a réfléchit 5 minutes puis il demanda au médecin de l'établissement si il y avait des œufs... Je lui répondis que oui il y en avait. Il m'a alors dit d'en ramener un maximum mais de dire à l'économe qu'il y en aurait qu’un seul de cassé... Me revoilà avec les œufs et il les pris tous pour les poser sur la table d'examen afin de reproduire ma colonne vertébrale. La partie qui pouvait être touchée et celle qui ne le devait surtout pas... Puis d'un coup il cassa un œuf et au bruit je lui ai dit « ça y est je suis paralysé ». C'est alors qu'il m'a regardé et une phrase est sortie de sa bouche: « Maintenant la balle est dans ton camp ».
J'ai été opéré 2 fois et il a fait des miracles pour moi. Il a réussi à ramener ma scoliose de 70° à 30°. Durant ces 2 fois 8 jours d'hospitalisation, j'ai connu les vrais services de réanimation pas comme à la télévision... Une fois désintubé et les cordes vocales libres le premier mot que j'ai sorti c'est « Merci » à la dame qui m'a aidé. Cette petite anecdote a fait le tour de l'hôpital.
J'ai énormément d'admiration pour tous ces gens qui travaillent avec des rythmes de fous, une pression énorme car ils ont la vie des personnes entre leurs mains et j'aurais voulu faire partie d'une telle équipe...
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En étant dans des institutions depuis l’âge de 7ans j’en ai vu de l’autonomie à tout prix !
Exemple : demander à quelqu’un de débarrasser la table alors qu’il ne peut pas, ou si il peut, il s’en met partout. C’est ce que j’appelle de l’autonomie à tout prix. Faire pratiquer à un IMC une activité d’orientation alors qu’on sait que les IMC, en général, n’ont pas la boussole très juste. Leur faire pratiquer cela pendant des années alors que la tête n’est pas prête ce n’est pas de l’autonomie, c’est de la torture.
Un jour je suis rentré dans un bureau d’orthophoniste je lui dit « bonjour Madame j’aimerai apprendre l’orthographe ». Dans le centre avant, comme je parlais bien je n’avais pas droit à de l’orthophonie. Elle me dit on va donc commencer par un bilan d’orthophonie. Après avec son accord et le mien on a continué à faire de l’orthophonie en étant persuadé que cela allait améliorer mon orthographe. Au bout de 3 mois je lui ai dit « écouter Mme j’ai l’impression d’être à la maternelle ». Elle m’a dit « je sais pour le moment nous ne travaillons pas l’orthographe mais je tiens un peu ». Alors j’ai fait de l’orthophonie pendant 4 ans et grâce à une technique qu’elle a appris à Paris j’ai découvert qu’une partie de mon problème d’orientation était sur le fait qu’on ne m’a jamais fait travailler l’écriture attachée. Son travail c’était de me faire écrire en attaché, répéter des mots en les découpant. Écrire une lettre puis un mot, et une phrase tout en attaché. Pour écrire il faut aller à gauche, à droite, tu montes, tu descends sans t'en rendre compte tu fais de l’orientation sur ton papier. Et au bout de 6 mois je lui ai dit « certes l’orthographe ce n’est pas ça, mais en tout les cas vous m’avez rangé la tête ». Elle m’a demandé de préciser. Je lui ai dit« c’est moins le bordel dans mon cerveau. Je me repère mieux dans l’espace pour m’orienter. C’est moins le bordel dans mon ordinateur. Elle m’a dit « tu vois au début tu étais venu pour l’orthographe et aujourd’hui, c’est toi qui me dit que je t’ai rangé la tête ». Cela pour vous dire qu’avant de faire des activités d’orientation ou des manipulations de fauteuil, sans avoir en amont préparer le cerveau, cela ne sert à rien.
Et je pense que l’autonomie s’acquiert, c’est comme une matière. Si on ne sait pas mettre une stratégie en place, qu’on dit aux gens on va faire telle activité pour faire travailler ceci cela c’est bien pour vous les professionnels mais vous êtes en train de vous planter. Ce que je veux, moi, c’est que la personne qui fait l’activité maîtrise l’activité elle même. Après elle peut nous montrer, nous amener à faire, on est moins spectateur. Que vous soyez orthophoniste, ergo ou éducateur il faut commencer par le B.a ba et une fois que le cerveau est prêt on peut envisager des activités d’orientation.
J’ai connu un centre de jour ou certains animateurs, éducateurs trouvaient cela ridicule que l’on fasse tourner des personnes comme moi autour des tables avec un fauteuil électrique. Moi, aujourd’hui, je peux vous dire que si je maîtrise très bien mon fauteuil électrique c’est grâce à cela, à tout ça d’ailleurs.
Cette personne ne m’a pas fait que tourner autour d’une table. Il me dit « Jérôme on va aller faire un petit tour dehors avec ton fauteuil électrique ». On avait une place bourrée de nids de poules et le but du jeu c’était d’éviter ces nids de poules. Une fois qu’on a fait ça, il m’a dit « met une roue dans le nid de poules ». Il est resté à côté de moi. Et j’ai compris ! Il m’a dit « ton fauteuil est bien équilibré . Mais ce n’est pas fini. Tu vois l’énorme descente tu ne la prends pas par le plan incliné le plus bas mais le plan le plus rapide. Quand tu es en descente avec un fauteuil électrique tu restes toujours à la même vitesse et tu verras ton fauteuil ne glissera pas ». J’ai fait cela trois fois avec lui et la 3è fois il m’a dit « remonte tout seul je prends les escaliers ». Et pareil, même exemple, pour apprendre à se garer dans les véhicules il y a des rampes d’accès. Une fois que tu es en haut, si tu te gares en vrac, les autres ils ne tiennent pas. Au moins pendant 4, 5 séances il nous a fait faire ça, apprendre à faire des créneaux pour être bien rangé. Il nous a dit « c’est comme une voiture il faut te garer.
Et je t’aiderai pas, je te dirai ce qui faut faire mais je ne ferai pas à ta place ». Et je peux vous dire qu’aujourd’hui tous les véhicules c’est du gâteau. Et je pense qu’aujourd’hui dans les structures avant de faire des PPI savants, il faut commencer par demander à la personne où elle a envie d’être autonome. Si elle a envie de manger toute seule, si elle n’a pas envie de manger toute seule. Et je pense qu’on a un peu tendance à l’oublier. Ce sont les éducateurs qui pensent le bien pour nous et ça c’est la nouvelle génération d’éducateurs, ils arrivent et pensent à l’autonomie à tout prix ! Merci. De 7 à 23 ans tu es dans des centres où on te cadre tout le temps. Et d’un coup on te dit « monte dans le train » et là il faut aller dans le milieu d’adulte. Certes tu n’as pas appris à gérer tes papiers, à avoir une chambre à toi, parce que tu fais tout en collectif dans des centres d’enfants jusqu’à 20 ans. Alors quand tu te retrouves à 20 ans dans une chambre où on te dit « tu es chez toi et qu’on t’a pas appris à être seul ». Et je ne le dis pas pour moi, mais pour tous ceux qui sortent du CEM et qui ne peuvent pas le dire. On ne leur pas appris à être seul, à trouver des occupations que tu peux faire tout seul. Ils ont tous le temps quelqu’un avec eux. Il faudrait quand on arrive dans le dernier groupe et que l’institution prévoit des moments, petit à petit, pour faire des activités pour apprendre à trouver des centres d’intérêts.
Moralité de l'histoire je vous souhaite de ne pas devenir dépendant, sinon j'irai m'occuper de vous.